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sexta-feira, 4 de junho de 2010

Tipos de Dandy Walker

Divide-se, a SDW em dois grandes grupos conforme as malformações anteriores para a determinação do prognóstico intelectual.

Em pacientes com vermis de duas fissuras e conformações praticamente normais, as funções cerebrais são também praticamente normais sem associações com outras malformações.

Já em pacientes com severas malformações do cerebelo, vermis com apenas uma ou nenhuma fissura, é comum o retardo mental severo e outras malformações do sistema nervoso central, como agenesia de corpo caloso.

21 comentários:

  1. OI comovente essa passagem da vida de vocês, pois minha esposa esstá também gravida e quase vejo o mesmo acontecer comigo, pois quadno foi realizar o ultimo ultra som, descobrimos o mesmo caso de vocês, e agora estmos com o coração na mão mas astamos acreditando que tudo vei dar certo e tomara que seje uma historia feliz igual, descobrimos nessa sexta feira dia 17/12/2010. e tenho vontade de dar um tiro na cara do médico que falou tanta besteira, eu falei para todo mundo não importa como ele venha é meu filho e vou lutar por ele até a minha morte.
    mas pessoas igual a vcs, que regisstraram isso conforta e da muita esperança .

    obrigado
    fabio alberto
    fapivatto@hotmail.com

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  2. Olá tenho um filho com a sindrome de dandy-walker, hoje ele tem 5 anos, mais é um criança perfeita, linda e muito alegre. Quando descobrimos foi um choque claro, mas nunca nem um medico disse que eu devia abortar, pelo contrario sempre me ajudaram a tentar superar e compreender o situação. Ele é acompanhado por neuropediatra e uma psicopedagoga, pois no caso dele sua limitações é na aprendizagem e retardamento na sua coordenação motora(leva mais tempo para fazer algo que exija muito do seu corpo como foi quando começou a andar). Estou muito feliz com meu filho ele é um presente de Deus, se alguem vier a ter um filho com essa sindrome não tenha medo pois a maior deficiência é o preconceito e a falta de informação.
    Atenciosamente Ghelba
    ghelba@hotmail.com

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    1. Tenho um filho com 10 anos com Dandy-walker. História idêntica a sua.
      Meu filho é lindo e cada dia amo mais.

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    2. Olá, seu filho andou com quantos anos, o meu tbem tem a síndrome, tem um ano e 8 meses e ainda nem engatinha

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  3. Oi meu nome é Juçanan e também sou mãe da benção que é Kaíque, portador da Sindrome de Dandy Walker, Kaíque nasceu em 1998, quando ainda era mais raro ainda esta Sindrome, descobri aos 6 meses de gestação, onde caracterizaram apenas como cisto cefálico de fossa posterior, pois ninguém tinha ouvido falar, com residência em Piabetá - Magé, fui encaminhada para o hospital federal Fernandes Figueira, onde cheguei lá já com 7 meses de gestação, apesar de ser um hospital especializado em casos difícieis não quiseram me aceitar por estar com minha gestação bem avançada, porém, devido a natureza do problema ser novidade para estudo, e por se tratar de um hospital universitário um anjo chamado Valéria que era uma amiga que e enfermeira da UTI NEONATAL soube do meu caso e usou de todos os seus recursos e conhecimentos e choro para que eles me aceitassem e assim foi com a permissão de Deus passei a ser atendida lá por aquela equipe maravilhosa nos ultimos 1 meses e meio que me restavam de gestação

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  4. O meu filho tem a Síndrome Dandy Walker, e autismo. E achei interessante esse blog sobre a síndrome. Pesquiso muito sobre a síndrome, e sempre me surpreendo com os casos. Uma ótima idéia para divulgação da síndrome dandy Walker. O meu filho tb tem um blog.Ùm abraço

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    1. Tbem tenho um filho igusl ao seu...me ajuda a como lidar com ele pelo amor de deus. ..obrigada luciane 19 32448834 ou feijo.fidalgo@hotmail com

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  5. OLA SOU MAIS UMA MÃE QUE FICOU DESESPERADA QUANDO SOUBE QUE MINHA PRIMEIRA FILHA VINHA COM SIDROME DE DANDY POIS NÃO TINHA NOÇÃO DO QUE ERA,NUNCA OUVI FALAR SOBRE ISSO MAIS HOJE SIGO TRANGUILA ENTREGUEI NAS MÃOS DE DEUS.

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  6. SOU FRACA DIANTE DE TODOS VOCES QUE ACEITARAM ISSO.POIS P MIN TA SENDO MUITO DIFICIL NAO CONSIGO ACEITAR ESSA CRIANÇA.ESTOU COM 18 SEMAS E 3 DIAS NAO PARO DE CHORAR,NAO TENHO IDEIA DO QUE SEJA ISSO.A UNICA COISA QUE PENSO DIANTE DE TODO ESSE MEU DESESPERO E AGONIA E NAO TER ESSE BEBE.EU SONHEI COM ELE,MAS NAO DESSE JEITO.NAO CONSIGO ENETENDER QUE TIPO DE MAE POSSO SER POR NAO QUERER ESSA CRIANÇA.OREM POR MIN ....EU PRECISO ACEITAR.

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  7. a mais ou menos 3 semanas e meia descobri que vouser tia de uma criança com a possivel sindrome no diaficamos um pouco abalada mas Deus nosdeu força e certeza quese ele mandou uma criança assim é porque somos capacitaas para amar estamos esperando essa criança com muita alegria e ansiedade

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  8. Olá,
    Sou Katia, mãe do Rafael,12 anos e portador de DW.

    Dificil falar de uma sindrome tão cheia de sequelas e ao mesmo tempo misteriosa... sem muitas respostas. Hoje minha passagem é rápida, mas voltarei para falar um pouquinho da nossa história de muitas conquistas.. de muitas vitórias.

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    1. Oi Kátia tudo bem? Espero que sim..... Sou nova nesse assunto de mãe de criança com Sindrome de Walker e gostaria muito de estar em contato com vc por seu filho já ter 12 anos. A minha tem 3 aninhos e se passa muita coisa na minha cabeça. Por favor me ajude.... bjo e fique com Deus

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  9. SOU DANY E TENHO UM FILHO COM A VARIANTE DA SINDROME. DESCOBRI NA GARVIDEZ. ME DESESPEREI POR NADA SABER SOBRE TAL. QUESTIONEI A DEUS . TIVE MEDO, PREOCUPAÇÃO, PRECONCETO, DÚVIDAS E TANTOS SENTIMENTOS MAS O AMOR FOI MAIOR E PASSEI A DESEJÁ-LO MAS QUE TD. ENTREGUEI NAS MÃOS DE DEUS E PASSEI SOMENTE A AGRADECER PQ ELE É UM PRESENTE, É UMA BENÇÃO E HOJE SINTO ORGULHO DEL QUE ME ENSINA A CADA DIA.
    ELE FEZ UM ANINHO E É LINDO. NÃO TIVE PROBLEMA NA GRAVIDEZ, E MEU PARTO FOI MARAVILHOSO. ELE NASCEU BEM, CHORANDO MT E TEVE ALTA NO TEMPO CERTO. NÃO FAZ USO DE REMÉDIO E NUNCA TEVE CONVUSÃO. NÃO APRESENTA OUTRA MÁ FORMMAÇÃO. NÃO TEM HIDROCEFALIA E AINDA NÃO ESTÁ COM ATRASO MOTOR QUE PODE OU NÃO TER. NÃO EI SE TERÁ PROBLEMA COM LINGUAGEM OU APRENDIZAGEM, CONCENTRAÇÃO .
    É BEM AGITADO E TBM LINDO
    E A ÚNICA COISA QUE IMPORTA É O AMOR QUE SINTO POR ELE. O QUE PRECISAR EU FAREI, O QUE ESTIVER AO MEU ALCANCE PARA OFERECER UMA MELHOR QUALIDADE DE VIDA.SÓ PEÇO A DEUS FORÇA, SABEDORIA , PACIENCIA E CONHECIMENTO PARA EVITAR QUE MEU FILHO SOFRA E SEJA UMA PESSOA FELIZ .

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  10. Estou grávida de sete meses e descobrir mês passado ,mas estou confiante em Deus 🙌

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  11. Meu filho foi diagnosticado com a sindrome de Dandy-Walker, todas as minhas ultras foram normais, apenas descobri que havia algo errado ao 5/6 meses, pois comparando com meu filho mais velho vi que meu Rei Davi não evoluia, ao consultar um neuropediatra, o mesmo afirmou que ele teve uma isquemia intrauterina, a partir daí começamos as terapias, fisioterapia, TO e fono. Em fevereiro de 2019, Davi com 1 ano e 5 meses, visitamos o Sarah Kubishek em São Luis, Ma, e lá foram feitos muitos exames que sugeriram Dandy Walker, e nos encaminharam para Geneticista. O Davi andou com 1 ano e 7 meses e não fala, mas tem compreensão de tudo que falamos e pedimos. Soube que existe um grupo de mães com filhos com essa sindrome, alguem aqui tem essa informação?

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  12. Oi gente. Sou mãe de um lindo rapaz, hoje com 20 anos. Passei toda a infância dele teimando com os médicos que havia algo errado. Ele tinha muitas dificuldades escolares. Só ouvi que era coisa de mãe, que era algum erro de educação e etc. Como nunca desisti, quando ele fez 19 anos consegui uma neuro que resolveu aprofundar os exames e por fim, confirmou que ele tinha uma variante de DW. Bem, não era coisa de mãe que não sabia educar, mas coisa de mãe que ama ao extremo e nunca desistiu de ajudar seu filho. Além da síndrome ele tem tdah, impulsividade e ansiedade.Pois bem, meu filho hoje está se preparando para dirigir, quer ser biólogo e já está procurando emprego. Digo a todas as mães que tudo é possível. Eles apenas demoram mais que os outros para atingir suas metas. Não desistam, nunca!!! Ele é o grande amor da minha vida. Passaria por tudo novamente. Tenho muito orgulho dele. É o filho mais carinhoso que já vi. Fé!!! O restante Deus faz.

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  13. TAMBÉM TENHO UM FILHO COM 19 ANOS DANDY WALKER

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  14. Sou Ana e tenho um filho de 21 anos, levei 8 anos para conseguir o diagnóstico, sofri bastante, me sentia perdida e em 2014 percebi que tenho outras mães que caminham nessa misteriosa jornada que é a Dandy Walker, alé da Dandy meu filho tem má formação do corpo caloso o que dificultou ainda mais nessa questão escolar. Amo esse blog foi um dos primeiros que acessei e convido a todas as mães a conhecer o grupo que participo Família Dandy Walker no Face e no instagram. Força as mamães e um abraço nos seus filhos.

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  15. Meu guerreiro tem 4 anos, descobri na gestação, ele é lindo, levado e sapeca, demorou a engatinhar, demorou a andar demorou a falar, hone faz tudo correto oara a idade dele,mas no tempo dele.Mamaes e papais, tenham muito amor e muita paciência, geralmente são muito carinhosos e espertos, só precisamos ter sabedoria para aceitar esse mistério que Deus nos deu para revelar.Confesso que foi difícil aceitare entender porque eu?
    Mas fomos privilegiados em sermos escolhidos para sermos diferentes, porém especiais.

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