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KAÍQUE GABRIEL..

Em19/01/2006 fomos fazer a primeira ultra som de nosso segundo filho,foi pedida um pouco tarde com 6meses de gravidez,e foi exatamente aí que descobrimos a Síndrome
Fomos numa tarde fazer a ultra som e, para nós aparentemente estava tudo normal, deu até para ver o sexo do bebê (um menino), que felicidade , saímos da sala e ficamos aguardando o laudo . A médica veio e disse que era para gente voltar no outro dia, pois, não daria para dar o laudo naquele momento.Achamos estranho mas .....



No outro dia a mesma médica nos ligou pedindo para ir repetir a ultra som pois a anterior estava errada.
Foi aí que nosso mundo veio ao chão fomos pego por uma notícia de que nosso filho tinha uma síndrome rara, chamada dandy - walker. Na nossa cidade foi o primeiro caso, até então os médicos não haviam presenciado esta síndrome, foi quando nos começamos a ouvir coisas horríveis como: nosso filho não iria andar, seria uma criança semi vegetativa, não viveria muito após o nascimento....foi as mais horríveis coisas.



Não conseguíamos nenhuma informação na internet sobre o problema só coisas que já havíamos ouvido. Até mesmo o médico que estava fazendo o acompanhamento pré natal começou a nos desanimar e até mesmo não querendo mais fazer acompanhamento pois ele dizia que a cidade onde morávamos não oferecia suporte para o tipo de problema .



Tivemos que buscar atendimento em uma outra cidade, Petrópolis –RJ. Cerca de 65 km de onde moramos, o primeiro médico que fomos era um especialista neste caso, trabalhou em um hospital no rio só com estes casos , fomos indicado por outro profissional á procurá-lo .



Já de cara a primeira coisa foi nos dizer aquelas coisas que já havíamos ouvido (horríveis), pra finalizar nos fez uma proposta de aborto por um método chamado feticida até nos deu o valor.....
Minha vontade era de enforcar aquele....



Voltamos para nossa cidade sem ter nada resolvido ,sem médico para acompanhar o caso. Fomos conversar com o pediatra que atende nossa filha e ele foi muito esperançoso e nos dando esperanças,marcou uma conversa conosco com um renomado neuropediatra da CIDADE DE JUIZ DE FORA –MG, foi aí que passamos a conhecer o que era realmente o caso ,ele nos disse que tinha um paciente que só descobriu que tinha Dandy- Walker com 32 anos de idade numa consulta de rotina e que ele tinha vários pacientes com a síndrome que viviam normalmente com acompanhamento médico..



Fomos orientados a buscar um obstetra que fosse experiente. Foi aí que voltamos a cidade de Petrópolis –RJ, começamos o tratamento pois minha esposa já estava com seis meses de gravidez. Achamos um ótimo médico obstetra que pegou o caso. Fizemos uma série de exames e ele arrumou uma junta de médicos experientes para fazer o acompanhamento da cesária que teria que ser feita, pois não poderia ser parto normal . Teria que ser em um hospital com UTI Neonatal , pediatra e um neurocirurgião caso fosse preciso fazer uma Cirurgia, após o parto.
Fizemos todo acompanhamento com os profissionais até o dia do nascimento de nosso anjo.
Estávamos em nossa cidade pois o médico disse que teríamos que ficar em Petrópolis –RJ , pois minha esposa já estava com 8 meses e meio e poderia adiantar o dia previsto para o nascimento, pois a distância de nossa cidade era grande e poderia não dar tempo de chegar lá. Estávamos fazendo planos de ir naquela semana para a cidade e ficar lá na casa de um parente próximo.




Em um domingo 02/ 04 / 2006 ,um dia antes de irmos para a cidade de Petrópolis ,minha esposa começou passar mal e ligamos para o médico e ele disse que teríamos que ir voando para lá pois poderia não haver tempo. Pegamos um carro às +-15:30 hs, num dia chuvoso, chegamos no hospital, toda equipe já estava esperando , com 2 cm de dilatação não poderia esperar pois o bebê não poderia nascer de parto normal, foi levada para centro cirúrgico .




Eu(Pai) fiquei muito apreensivo. ÁS 18:00 hs em ponto nasceu nosso anjinho, eu estava na sala de espera quando veio a pediatra com aquele bebezinho no colo enrolado e me mostrou falando que ele se encontrava bem a única coisa foi que ele não chorou na hora do parto, caí de joelhos e agradeci muito a Deus .



O neurocirurgião que acompanhou o parto disse que ele se encontrava bem e disse pra minha esposa num tom de espanto !!!. Tudo que eu te disse sobre a Síndrome era verdade mas seu bebê nasceu ótimo sem problemas aparente. No dia seguinte foi feito uma tomografia para ver se realmente se tratava de SDW, foi constatado o problema mas ele se encontrava ótimo.






Dois dias após o parto Minha esposa e meu anjinho foram liberados do Hospital, voltamos para nossa cidade, Três Rios. Todos que acompanharam nossa história foram ver ele, e ficaram felizes em ver q ele estava bem.
Levamos no pediatra para sua primeira consulta e ele estava ótimo ,o médico estava mais preocupado em medir o perímetro cefálico, para ver se estava se desenvolvendo dentro dos padrões ,e graças a Deus estava....





No Fim do ano quando ele já estava com 8 meses e se desenvolvendo bem resolvemos ir para festa de natal na casa de minha mãe no dia 22 dezembro de 2006, minha esposa me liga dizendo que o nosso bebê estava internado, pois estava febril e teve uma crise. Até então não havíamos presenciado nada de anormal nele, foi aí que minha esposa presenciou, pela primeira vez uma crise convulsiva ( Tremor , desmaio e juntas rígidas), ficamos sem saber o q fazer, ele ficou internado por 5 dias em um hospital particular, fizemos uma ressonância magnética e ele foi liberado para tratamento com o médico pediatra e neurocirurgião de onde morávamos. Foi aí que ele começou os tratamentos com medicamentos controlados ( depakene, tegretol, Frisium).




Teve mais 3 convulsões (por febre), tendo que ficar internado no hospital para tomar medicamentos para sair da crise, depois de um tempo tomando medicamento e fazendo acompanhamento para ajuste das doses graças a Deus hoje ele não tem mais nenhuma crise. De 6 em 6 meses faz exame de sangue para saber como o medicamento esta em seu organismo .




Não tivemos mas nenhum problema mais sério, o neuropediatra fez vários testes com ele, e disse q dos pacientes dele, é o que melhor corresponde aos tratamentos. Hoje ele se encontra com 4 anos e 2 meses, começou a engatinhar com 08 meses , 1 ano e 8 meses começou a andar, começou a falar as primeiras palavrinhas com 2 anos, com certas dificuldades, faz fisioterapia desde os 8 meses de idade, fez hidroterapia, mas por causa do cloro da água ele teve que parar.



Faz equoterapia há um ano, através da APAE da nossa região, faz fono e psicopedagoga, começou a estudar este ano, adora ir a aula tem um pouco de dificuldades em segurar lápis, seguir traços mas tudo no seu tempo, é uma criança super ativa, aprende fácil palavras ,gosta de brincar com seu irmãozinho que foi uma benção na nossa vida, também enviada por Deus, para ajudar no desenvolvimento dele, às vezes um pouco bruto em determinadas coisas pois tem sua coordenação um pouco anormal, tem dificuldades de se equilibrar as vezes parado .



Enfim temos um filho muito especial, espero que toda esta história possa ajudar alguma mãe ou pai que se encontra em uma dificuldade como a que nos enfrentamos. E de nunca desistir e sempre acreditar, primeiramente em Deus e depois que todos nós na vida temos uma missão e não devemos fugir delas mesmo que possa ser dura, mas temos que acreditar e lutar.



Desejo a todos muitas felicidades e sempre vale apena acreditar um pouquinho mais...
Que Deus abençoe a todos
São os sinceros votos de KAÍQUE GABRIEL ,E FAMÍLIA....