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quinta-feira, 11 de fevereiro de 2010








Marianna nasceu em 22 de abril de 2000.




Sempre teve um desenvolvimento normal, sentou aos 6 meses, engatinhou aos 9 e andou com 1 ano e 1 mês. Falou um pouco mais tarde, quase 3 anos. Fez as consultas de rotina, tudo sempre normal - sua primeira
gripe foi com quase 1 aninho.


Nunca apresentou nada de diferente, apenas um estrabismo com mais ou menos 2 anos, mas levamos ao oftalmologista que disse que era normal da idade. O máximo que aconteceria, se não regredisse em 1 ano, era o uso de um tampão.

Num domingo, dia 07 de dezembro de 2003, estávamos todos no sítio e a Marianna, brincando, caiu de um banco. Um banco até baixo, mas ela começou a reclamar muito de dor na cabeça e dizia: “-Minha cabecinha ta doendo muito”. Isso nos deixou preocupados, pois ela nunca foi uma criança manhosa. Ela caia, levantava e já voltava a brincar. Resolvemos levá-la para o hospital.

Saímos, minha mãe, minha irmã (mãe da Marianna) e eu. Durante o caminho, ela começou a apresentar vômitos, o que me preocupou, pois já estava no terceiro ano de enfermagem. Eu sabia que isso não era um bom sinal. Nos dirigimos então ao hospital Vila Mariana em SP, que tinha tomografia e ressonância se caso precisasse.




Chegamos no hospital 1 hora depois da queda, conversei com a médica sobre a queda e seus episódios de vômito, que, então resolveu pedir uma tomografia.
Ela ficou internada para fazer o jejum para a tomografia, isso já era por volta das 23 horas, era dezembro de 2003, ela tinha 3 anos e 8 meses.

No dia seguinte, acordei e fui para faculdade, era minha semana de prova, acabei a prova e recebo a ligação de minha irmã dizendo que a médica falou que a Marianna estava com hidrocefalia. Fui correndo para o hospital, e em seguida minha mãe chegou também, todos já apavorados...


A médica que a atendeu, nos falou que o tombo apenas serviu para descobrirmos a má formação que ela já tinha. E que se não fosse assim, talvez descobríssemos quando já estivesse apresentando algo mais grave. Marianna nunca teve uma convulsão e estava apenas com 2 cm de perímetro cefálico acima do considerado para a idade e o pediatra nos tranqüilizou dizendo que ainda estava dentro da normalidade.

Nosso mundo desmoronou mesmo quando, aquela criança que até então sempre teve todo o desenvolvimento normal, teve o diagnóstico de SÍNDROME DE DANDY- WALKER. O que era isso? O que aconteceria agora?

Começamos a pesquisar na internet e ficamos desesperados pois o que encontramos falando era amedrontador, li sobre casos de crianças que não andavam, não falavam, precisavam de fonoaudiologia, fisioterapia, terapia ocupacional, varias cirurgias, vi casos em que as crianças já tinham passado por dezenas de cirurgias para recolocação da válvula, isso nos desesperou!!!

A equipe médica nos explicou que ela precisaria de uma cirurgia para colocação de uma válvula. Entramos em desespero, pois uma cirurgia neurológica?





Sua cirurgia foi marcada para quinta feira dia 11 de dezembro!!!
No dia marcado, minha irmã a deixou no centro cirúrgico e saiu de lá arrasada. Enfrentaríamos as piores horas que pareciam não ter fim. Apenas tínhamos notícias por causa de uma enfermeira que conhecíamos, e que também trabalha com a equipe que estava operando a Marianna.

Quase 3 horas depois vieram nos comunicar que a cirurgia tinha acabado e que tudo correra muito bem, que ela nem precisaria ir para UTI, já iria direto para o quarto.
Quando a Marianna veio para o quarto estava com um curativo na barriga e outro em sua cabeça e apenas raspado um pouquinho do seu cabelo.


A partir daí, tudo foi se encaminhando muito bem, explicaram que a válvula dela era de ultima geração, que a chance dela entupir era muito pequena, que não precisaria ser trocada devido ao crescimento da criança.
Isso tudo foi exigência do médico, que exigiu este tipo de válvula.
Marianna teve alta no dia 14 de dezembro e foi pra casa, com os curativos, mas graças a Deus, do jeitinho que era antes.

Como, imagino, todos os familiares de hidrocefálicos, tínhamos muito medo de tudo, principalmente de bater a cabeça. Queríamos colocá-la em uma redoma de vidro...




Marianna entrou para escola no segundo semestre de 2004 e teve um desenvolvimento normal, sempre acompanhou a classe, tem apenas um pouco de dificuldade com a matemática.

Tudo estava indo muito bem de novo, até que de novo num domingo de maio de 2007, outra vez no sítio, Marianna começou a apresentar febre 38,5 C. Achamos que poderia ser alguma gripe, medicamos e ela foi dormir. No dia seguinte ela acordou se queixando de muita dor de cabeça, especialmente nos olhos, dor abdominal, e ainda, febre e vômitos. Não conseguia comer nada, tudo vomitava.

Levamos para o hospital e a pediatra disse que era uma amigdalite, perguntei se poderia ser dengue, pois 10 dias antes esteve na praia e os sintomas poderiam ser da dengue, a médica falou que não, era apenas amigdalite.

Foi para casa tomando antibiótico, analgésico e antitérmico. Mas as dores continuavam, a febre baixava e subia muito rápido. Ela foi novamente para o hospital. Passamos por outro pediatra que também falou que era apenas garganta, não tinha nada de dengue.

Mas mesmo assim, pedi para fazer o exame. Falei que ela não estava se alimentando de nada, nem sólido e nem líquido, mas ainda assim, não deram importância, isto já era quarta-feira.
Na quinta pela manhã ainda apresentava vômito, febre e muita moleza, dor em todo o corpo. Fomos novamente ao hospital, outro médico, mas que também afirmava que era apenas uma gripe com uma virose. (Por que os profissionais da saúde não ouvem a gente???)

A Marianna mal conseguia falar de tão fraca, e eu tinha certeza que era dengue, pois no dia anterior estava pesquisando sobre todos os sintomas possíveis e li sobre a alteração de paladar: Os alimentos salgados ficam doces e o alimento doce fica extremamente doce. E minha mãe me conta que Marianna reclamou da sopa que estava doce. Foi quando tive certeza!!!

Já na sexta feira ela já tinha emagrecido quase 4 kg, estava desidratada, super fraca, tínhamos que carregá-la no colo. Fomos, novamente, a outro hospital e procuramos por um médico indicado por uma enfermeira que também achava que Marianna tinha dengue.

Passamos na consulta com o pediatra e o susto foi quando ele falou, vou interná-la, ela esta com meningite!!! Vamos colher o líquor!!!
Internaram a Marianna e, novamente perguntei sobre a dengue, mas este também descartou essa possibilidade, que ela tinha meningite e, por causa da hidrocefalia e da válvula, ela iria ficar no antibiótico, por precaução, mesmo sendo uma meningite viral.

Tínhamos recebido o primeiro resultado do exame da dengue que deu negativo, mas como, pelo protocolo ela não tinha 5 dias de febre quando o primeiro foi colhido, colheu-se nova amostra. Na segunda feira ela deveria ter alta, mas apareceram as petéquias, que são aqueles pontinhos vermelhos na pele, ela teve nas pernas e acharam melhor segurarem a Marianna internada para avaliação.
Na terça feira ela teve alta, já estava se alimentando, não tinha mais as dores e ficou muito bem.

E, para a nossa surpresa, na quarta feira sai o resultado do 2º exame de dengue: POSITIVO. Uma correria danada, veio a vigilância epidemiológica em casa, foram no sítio, no colégio, e novamente repetiram o exame para confirmar o POSITIVO. A vigilância concluiu que ela pegou na praia mesmo, pois em todos os outros locais não existia foco.

Após este susto ela foi se recuperando, ganhou peso novamente, voltou para escola. Já fez balé, natação, aula de violão e hoje, faz aula de pintura em tela, inglês. E irá começar a aula de robótica também.

Marianna está com 9 anos e 10 meses e não existe nenhuma seqüela em relação à Síndrome de Dandy Walker e nem à hidrocefalia. A Marianna é um caso da síndrome que não apresenta seqüelas, um caso raro. Ela faz acompanhamento anual com o neurocirurgião e leva uma vida normal como qualquer criança da sua idade!!!


























47 comentários:

  1. Valeu, por essa linda iniciativa, adorei ler a historia da Marianna, encheu meu coração de alegria e emoçao. Obrigado

    Susana

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  2. Mariana
    Fico feliz qd leio as vitóras de nossas crianças.
    Qto maior forem o número de atividades,maiores serão as chances de melhor qualidadede vida.
    Trabalhei muitos anos com crianças especiais ;tenho um sobrinho com hidro e cadeirante.
    Sou recriminada pelos "espertalhões de plantão";mas procuro estimular as crianças a minha volta; o desenvolvimento é mais rápido e as seqüelas menores

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  3. oi o meu filho tbm tem hidro e dandy walker ele tbm nao ficou com seguelas alguma é uma criança normal hoje ele esta com 4 anos e estudo faz tudo normal....

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    1. https://www.facebook.com/groups/maesdeportadoresdaSDW/... Convido vc para participar do nosso grupo.... Para trocarmos experiências e ajudar ... ainda mais seu filho tendo uma vida normal ajudaria muitas mãezinhas que acham que seu filho não podem ter vida normal... Bjo e espero por lá....

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  4. oi li seu depoimento fiquei muito emocionada.
    meu bb tem 2 meses e com suspeita de dandy walker foi o primeiro depoimento que li q não existe sequelas,confesso que o que tinha pesquisado tinha me deixado apavorada.

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  5. Oie...

    fico feliz com a história da Marianna.
    Tenho Dandy Walker, mas somente descobri na fase adulta, qdo estava com 24 anos. Na verdade foi por acaso... nunca tive sintomas.

    Hj, com 31 anos, sou casada e começando a pensar em ter filhos. Como sempre falo... terei a Gabriela e a Mariana. hehehehe

    Sou um exemplo de que pode-se ter Dandy Walker sem apresentar os sintomas e viver muito bem.

    Muita saúde para sua Marianna.

    Beijocas,
    Carla.

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    1. Olá, gostaria muito de contactar com vc pois tenho um parente com a síndrome e queria ouvir tua história. Particularmente te contarei os detalhes! meu e-mail é: dra_aline@hotmail.com!!!

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    2. OI CArla... venho humildemente convidá-la para participar do nosso grupo no facebook, com sua história vc vai poder ajudar muitas mãezinhas de anjinhos com essa sindrome lá. Posso contar com vc? BJos e te espero por lá.... https://www.facebook.com/groups/maesdeportadoresdaSDW/

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  6. amei ler essa história, deveria ir para a novela rssrs. bem sou estudante de fisioterapia e estava pesquisando sobre essa sindrome e me apaixonei por mariana. espero q ela viva por muitos anos, ela parece ser uma garota genial,e mmmuuuuito inteligente. é isso ai mariana aproveita tudo de bom que a vida pode te oferecer garota. bjos no coração

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  7. Oi..Estamos todos muito felizes por saber que apesar da luta, tudo esta muito bem e Mariana é realmente uma guerreira.Estamos na luta também com meu filho gabriel de 06 anos, apesar de estar muit bem motoramente, foi afetado mentalmente e apresenta todas as caracteristicas de um autista.Bebezão da casa, pois não compreende quase nada que acontece em sua volta, não fala uma palavra e nos comunicamos através do olhar...através dos seus lindos olhos é que entendemos o que ele quer, tem melhorado aos poucos com estimulos na escola e com muito amor da familia...me dedico a ele 24 horas por dia e minha esposa é que trabalha fora. Espero poder contar a nossa caminhada futuramente, mas desde já te agradecemos pela idéia genial do blog...felicidades e muita saude para todos nós..abraços em Mariana.!CARLOS ALBERTO LAMOGLIA

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  8. oi me chamo Eliane, e a Mariana é um milagre.Tive um bebê que nasceu com essa sindrome,descobri quando estava com 4 meses de gestacão,o nome dela é Rebeca e ela desenvolveu a hidro cefalia com 4 meses de vida.Rebequinha sofreu muito e é lógico eu tambem como mãe.Ela faleceu no dia 03/10/09 no dia em que completou 8 meses de vida após fazer a 5 cirurgia.Mas glorifico ao Senhor por que tudo está no controle Dele e tem me dado muita força para superar essa perda. e sei que o mesmo que Ele tem feito na vida de Mariana restaurando a saúde dela desse jeito lindo Ele pode fazer na vida de qualquer um,basta crêr.beijos e que Deus os abençõe.

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  9. Somos muito gratos . Quando em algum tempo em nossa existencia descobrimos que existe pessoas como vcs com tanta informação e carinho para abraçar essa oportunidade de esta aprendendo com essa estrelinha com a benção de DEUS só acreditando no seu filho e crendo que não tem limites, para confiar e certificar em tudo, dito pelos proficionais da saude na epoca a respeito esta sindrome ,e tendo um exemplo vivo de vida e superação como KAIQU, é que temos que acreditar em nosso coração para tomtar deciçôes como vcs papais tiverão quando descobrirão que esta estrelinha tinha escolhido vcs como pais , e vcs jamais iriam desistir dessa incumbencia tão linda e especial FIQUEM COM DEUS !!!!!!!!!!!RAQUEL, amiga de vovó Lurdinha

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  10. É UMA DOSE DE AMOR EXCEPCIONAL BUSCAR SOLUÇÕES PARA INCREMENTAR A QUALIDADE DE VIDA DA CRIANÇA COM SDW ESTOU BUSCANDO REFERÊNCIAS DE LIVROS SOBRE SDW É MEU TEMA PRA CONCLUIR PÓS GRAD SE VCS PUDER ENVIAR ALGUNS LINKS SOBRE O ASSUNTO EU AGRADEÇO.SOU FISIOTERAPEUTA NO ESTADO DO RIO DE JANEIRO PÓS-GRADUANDA EM FISIOTERAPIA NEUROFUNCIONAL MEU EMAIL E ORKUT É MARCIATKDRJ@HOTMAIL.COM ''TIVE UM PACIENTE COM ESSA SINDROME ,SENDO QUE ELE TAMBÉM FORA ACOMETIDO COM SINDROME DE LENNOX-GASTEAUT A SDW DELE ERA SEVERA COM ATRASO COGNITIVO GRAVE MAS AINDA ASSIM TIVE O PRIVILÉGIO DE TRATAR DO GABRIEL DURANTE 1ANO ELE FOI CHAMADO AO SENHOR EM NOVEMBRO PASSADO JÁ COM 12 ANOS MUITO OBRIGADA A TODOS FIQUEM NA PAZ!

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  11. nossa voce é muito linda uma verdadeira princesa

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  12. Não se desesperem e confiem em Deus. Tenho 33 anos de idade e sempre vivi normalmente, nem precisei fazer qualquer espécie de cirurgia, apenas preciso fazer exames anualmente. Tenho a síndrome mas tive desenvolvimento normal, trabalho, sou casada e muito feliz. Quem tiver filho diagnosticado com a síndrome fique calmo, sou uma prova viva de que não é o fim do mundo não e somos normais. E Deus abençoe a todos vocês!

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  13. Oi, meu nome é Millene, moro no Rio Grande do Norte, fico muito grata com as informações. Tenho um filho de 13 anos que sempre apresentou algumas dificuldades como retardo na fala, dificuldade de socialiazação, pois, parece muito imaturo, mas, sempre foi diagnosticado como "normal". Fui a um neuropediatra que me solicitou uma ressonancia, o resultado foi suspeita de Dandy-walker. Fiquei desesperada com tudo que li, mas agora, fico mais tranquila. Vou iniciar o tratamento dele. Abraços e muito obrigada pelas informações.

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  14. oi mariana voce e muito linda eu tive 1 filho so que faleceu ele se chamava ryan nasceu com dandy viveu so 11 horas mas parabens por vc ter sido vencedora tenho outro filho da sua idade normal sem poblemas chama se felipe beijos girlene sao paulo

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  15. Desejo felicidades à essas crianças e tudo de bom!
    Tenho dandy também, só descobri com 10 anos devido a uma queda na qual bati a cabeça. Nunca apresentei nada antes, apenas um pouco de dificuldade de aprendizado e uma dificuldade de concentração. Minha coordenação sempre foi boa. só tinha uma pequena dificuldade de equilíbrio no sentido de viver me estabocando no chão.
    Sofri bullying quando eu era criança mais nada relacionado à doença. Não tenho dificuldade de me relacionar com as pessoas, muito pelo contrario tenho muitos amigos.
    Além de dandy walker tenho também hidro, mas de uma maneira que os médicos consideram inexplicável, o meu próprio organismo elimina o liquido cefálico.
    É isso, essa é minha história.
    Que Deus dê forças pra todos vocês.

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  16. Parabéns à Marianna e a seus pais, vitoriosos pela garra de não desistirem e acreditarem na sua capacidade. Temos que investir em todas as crianças e esquecer os rótulos, pois muitas vezes deixamos de acreditar e perdemos tempo de estimulá-los. Acreditem sempre!!!! Um grande beijo no coração de todos. Sou fonoaudióloga há 19 anos e percebi nesse tempo que quando há amor, temos tudo!

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  17. Parabéns pela históra!!
    Bom meu nome é Mayla e sou de Santa Catarina,
    conheço uma criança que adquiriu essa sindrome de Dandy Walker e possui apenas 1 e quatro meses. Como esta doença é super complicada em encontrar mais sobre o assunto, estou realizando meu relatório de conclusão de curso e ajudando a criança da minha cidade. Você poderia me informar onde encontro artigos científicos, sites, documentários sobre esta doença? Preciso muito compreender e ter maiores referências para eu me aprofundar ao assunto.


    O e-mail se você pudesse passar é sindromededandywalker@hotmail.com

    Agradeço desde já sua atenção.


    Mayla

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  18. Adorei este depoimento, pois tenho uma bebe de 10 meses e também tem dandy wolker. È muito bom saber essas histórias pois é assim que vou aprendendo a conviver com esta cituação.

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  19. Que benção sua história, e linda a Mariana.
    Bjs e fiquem com Deus

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  20. Poxa, que historia en?! fico feliz q tenha um final feliz! Deus a abençoe grandemente sempre!! bjss

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  21. Oi, querida. Fui pesquisar esta síndrome para um trabalho de faculdade e confesso que chorei lendo esta história, principalmente porque demonstra a importância do olhar da mãe, em como nós sabemos intuitivamente quando há algo errado, como no caso da dengue, e também pela Bênção que é sua filhinha estar bem agora. Deus abençôe você.

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  22. Olá,

    Gostei muito de tudo o que li aqui, minha sobrinha acabou de receber este diagnóstico, minha irmã está muito perdida ainda sem saber direito o que é esta doença, gostaria de obter mais informações, não entendi uma coisa, vcs escrevem dando a impressão de que a cabecinha da criança cresce, no caso da minha sobrinha a moleira fechou antes do tempo, ou seja, cabeça pequena, o que é de fato? se alguem tiver algo para nos ajudar pode me escrever: pateatro@hotmail.com peço que coloquem na identificação/assunto que é do blog.
    antecipaadamente agradeço.

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  23. boa noite!
    em agosto de 2007, minha esposa estava com 5 mêses de gravidez, quando no ultrasom, foi diagnosticado que nosso filhinho Arthur tinha síndrome de dandk walker (20%) do cérebro comprometido. Depois outros médicos especialistas (os melhores de Belo Horizonte) confirmaram a doença. Pedi para operarem dentro da barriga da minha esposa, disseram que não poderiam. Sou crente em Jesus e orei várias noites pedindo para curar meu filhinho. Dias após tive uma visão que meu filho estaria curado. Um mês depois tiramos outro ultrasom para vermos a evolução da doença. PARA HONRA E GLÓRIA DO MEU DEUS o tumor havia desaparecido totalmente. Fiquei sabendo depois que os médicos especialistas que acompanharam meu filhinho disserem que NUNCA HAVIAM visto uma cura desta. Tenham fé verdadeira e procurem JESUS, o Senhor faz maravilhas.

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  24. Olá Adriana, bom dia!
    Encontrei este blog que me fez chorar, pois meu filho também tem Hidrocefalia e criei um blog tb justamente para ajudar àqueles que passam pelo mesmo que nós. Mas tem horas que precisamos nos apoiar em outras pessoas, pessoas que já tiveram experiência nisso. E como vc falou, na internet é desesperador.
    Meu filho tem apenas 9 meses, ainda tem muita coisa pela frente.
    Gostaria de agradecer por este gesto, pois da mesma forma que conforto muitas gestantes que me procuram para contar do meu caso, encontrei vocês. Um exemplo de superação. Que Deus continue abençoando esta família.
    Abaixo o link do meu blog.
    camila-henrique.blogspot.com.br

    Beijos

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  25. Olá Adriana
    Encontrei seu blog quando estava procurando informações sobre a síndrome.
    Por um lado fiquei apavorada,pois meu sobrinho de 8 meses tem uma história muito parecida.
    Por outro lado fiquei tranquila por saber que há possibilidade de uma vida normal.
    Sua filha é muito linda e parece ser uma criança feliz, e, acredito que isso se deva ao seu papel como mãe.
    Se me permite gostaria de pedir sua ajuda, minha irmã não aceita o fato de procurar ajuda e se eu falar que o pode ser a sindrome ela vai ficar louca da vida...
    Alguma idéia?
    Obrigada

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  26. Olá Adriana!
    Muito interessante seu blog, me auxiliou bastante.
    Sou professora e estou com uma criança com SDW.

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  27. Nossa fico feliz com sua historia. Quando tinha 18 anos engravidei e descobri que meu filho tinha SDW na cidade que moro não há recursos,fiz tudo que pude por ele mas ele faleceu com 1 mês e 18 dias.O caso dele era grave pois também havia problemas no rins e no coração. Faz 4 anos que ele faleceu. Parabéns a todos pela força e pela graça de poder criar essas crianças tão especiais e importantes em nossas vidas, pois tudo que queria era meu filho aqui comigo. Hoje tenho outro filho que nasceu sem nenhum problema.Abraço a todos e que Deus ilumine suas vidas e de seus filhos e parentes.

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  28. Olá a todos!
    Estou para postar algo neste Blog, faz um tempo, conversei com a Adriana autora do Blog uma pessoa pelo que percebi muito Humana entre outras características, enfim, tenho uma filha de dois anos com síndrome de Dandy Walker.Quando minha mulher estava com cinco meses de gestação foi diagnosticado a síndrome, como todos falam quando isso acontece com a pessoa é que nunca imaginamos que poderia acontecer com a gente e porque isso aconteceu comigo e o mundo acaba., a pergunta é: Porque não poderia acontecer comigo e poderia acontecer com o próximo?..... Não somos melhor que ninguém e isso não é problema algo, antes de minha filha Nicole nascer eu não dormia direito chorei muito, mas quando ela nasceu, meu Deus que menina linda, alegre deve algumas dificuldades, mas já estão sendo superadas aprendeu a andar com 1 e 6 meses, hoje tem dois anos não fala ainda, mas tudo tem sua hora e fico muito feliz de coração por ela fazer parte de minha vida, levo uma vida normal com ela, todos os meus amigos adoram a.
    Portanto, muitas nos preocupamos não pela dificuldade da criança as barreiras que ela terá que passar, porque isso os pais estando junto, não existe barreira, e sim deixar de nos preocupar o que as pessoas a sociedade vai pensar, temos uma vida só e temos a obrigação de nos divertir e divertir nossos filhos da melhor forma possível, confesso que pensei que seria uma barra muito grande, mas não é fiquem tranquilo.

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  29. Olá, me chamo Lisa.. estou gestante de 29 semanas é minha primeira gestação..... eu descobri que minha bebezinha esta com Dandy Walker.. meu mundo caiu.. pesquisei na internet e só apareceu coisas ruins sobre essa doença até então desconhecida.. hj sozinha em casa resolvi pesquisar mais uma vez e vi esse blog, resolvi então entrar e ver o que poderia me dizer sobre essa doença.. me senti um pouco aliviada.. essa historia me emocionou muito.. e creio em Deus que Marianna é um milagre Divino.. assim como creio todos os dias que minha Helena também será um milagre Divino...

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    1. Olá sou a mãe da Marianna, no facebook temos a Comunidade Dandy Walker Brasil onde trocamos informações.

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    2. Minha filha tem 14 anos. Não colocou derivação. É COMPLETAMENTE normal. Tenham fé.

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  30. Olá Adriana... adorei seu blog.... me ajudou muito. Fiquei desorientada quando minha filha foi diagnosticada com SDW... e o seu blog foi que me ajudou muito e muito mais do que isso, me tranquilizou.... Desejo que Deus abençoe vc, sua sobrinha linda e toda sua família e muito obrigada.... Bjos

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  31. Pela experiência que tive de minha filha ser diagnosticada com SDW, resolvi criar um grupo no facebook chamado MÃES DE PORTADORES DA SINDROME DE DANDY WALKER. Onde trocamos nossas experiências e dúvidas. Tem me ajudado muito.... https://www.facebook.com/groups/maesdeportadoresdaSDW/.... Quem quiser conhecer e entrar, sejam bem vindas

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    1. Olá, minha irmã esta com 4 meses e 5 dias de gestação e ela foi diagnosticada com síndrome de dandy walker e estamos totalmente desorientado, eu gostaria de saber se todos os bebês que nascem com a síndrome tem hidrocefalia também ? E se a síndrome causa deformação no rosto ou é só a hidrocefalia que causa ? E se todos os bebê tem que colocar a válvula quando nasce ? E se os bebê andan normalmente e falam e queria saber quais os sintomas nos casos mais raros
      Obrigado !!!!

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    2. Oi gostaria de me conectar com seu blog pois tenho uma filha com sdw

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  32. Quem Tem a síndrome Danty walker é considerado deficiente físico pelo INSS??

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  33. como vai a MARINA HOJE DEPOIS DE TANTO TEMPO, PERGUNTO PQ ME INTERESSEI PELO ASSUNTO E TORÇO PARA QUE TD ESTEJA BEM.
    MEU FILHO TBM TEM, UMA VARIANTE DA SÍNDROME, ESTÁ BEM E ATÉ AGORA NÃO APRESENTOU NADA QUE EU TIVESSE QUE ME PREOCUPAR , EL FEZ UM ANO EM OUTUBRO.

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  34. Olá, minha esposa e eu estamos emocionados com a história da Marianna, pois temos uma menina chamada Ângela Maria, com 8 meses, que tem SDW. No caso dela foi diagnosticado na gestação e até agora ela teve um desenvolvimento normal. Ela tem um hemangioma facial grande que toma quase metade do rostinho e isto estava sendo tratado por um dermatologista como um caso distinto da síndrome, só agora soubemos que se trata de uma variável e não sabemos qual o tratamento para o hemangioma. A Ângela faz fisioterapia desde os 4 meses, aparentemente não tem sequelas psicomotoras. Ela é um presente de Deus em nossas vidas, uma menina muito esperta e feliz, vive sorrindo.

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    1. Olá Alexandre, estive ausente do blog por um bom tempo, por varios problemas, mas pretendo retornar com as postagens, a Marianna esta bem, já com 15 anos, ano passado passou por mais uma cirurgia, mas isso vou contar adiante nas postagens, gostaria de estar recebendo a historia de vcs com a Ângela, se puderem me enviem e ela sera postada tbm no blog.
      Abraços

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  35. Olá Adriana, o testemunho da Mariana tem fortalecido a fé de muitas pessoas que assim como estou lendo e li também demais comentários, muitos deles que tbem relatam que a criança com sdw está se desenvolvendo normalmente...continue nos contando e que as pessoas que estão vivenciando tbm possam contiNuar, estão ajudando muito.

    Muita saúde pra Mariana, Deus abençoe!

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  36. Olá , tenho uma filha com Síndrome de Dandy Walker, o diagnóstico aconteceu no quinto mês de gestação. Me desesperei, pois o médico nos disse que nossa filha poderia ter dificuldades de aprendizado, poderia ou não andar, falar, como poderia ter uma vida normal. Me preparei para recebe-la de qualquer maneira, o amor só aumentou e aumenta a cada dia. Quando descobri a má formação li o seu blog fiquei cheia de esperança é muito bom ver relatos assim, pois as pesquisas só falam em má formações severas e realmente assusta. Hoje a Theodora “nossa dádiva de DEUS” tem 10 meses, e está se desenvolvendo dentro dos padrões do desenvolvimento de uma criança não sindrômica. É linda, esperta, nosso milagre, nossa vida! Pais e mães acreditem, rezem e perseverem, um abraço a todos.

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  37. Boa tarde! Me chamo Juliana de Jesus Aquino silva, tenho 31 anos e sou portadora de hemiparesia com variante de dandy.walker, tive meu diagnóstico tardiamente aos 16 anos ,tive alguns percalços, mas levo uma vida quase normal hoje em dia , cursei pedagógia numa universidade estadual em Minas Gerais, mesmo tendo um defict intectual cognitivo leve ,conseguir passar por toda minha formação escolar em de nível básico em escolas normais,cursei pedagogia na Uemg universidade estadual de Minas e hoje curso letras na ufmg universidade federal de Minas Gerais, tenho dois livretos de poesia publicado tenho uma filha de 18 anos e estou me preparando para o mestrado, gostaria de manter contato pois minha pesquisa irá abordar como as universidades recebem e apoiam seus alunos portadores destas síndromes e outros deficts intectuais leves
    Obrigada

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