tag:blogger.com,1999:blog-7721528936701008630.post5803523382353193748..comments2023-07-04T08:13:03.272-07:00Comments on Síndrome de Dandy Walker: Adriana Pavani Alonsohttp://www.blogger.com/profile/16418562036072491559noreply@blogger.comBlogger53125tag:blogger.com,1999:blog-7721528936701008630.post-61906667786206016392023-07-04T08:13:03.272-07:002023-07-04T08:13:03.272-07:00Que linda história ! Deus abençoe a Mari com vida ...Que linda história ! Deus abençoe a Mari com vida longa!! Perdi meu filho com 7 meses - Ame. Qdo li senti Deus sempre tem uma missão para seus filhos 🙏🏼Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7721528936701008630.post-17799828665192591532019-04-27T19:58:51.162-07:002019-04-27T19:58:51.162-07:00Olá que história bonita. Fico muito feliz quando o...Olá que história bonita. Fico muito feliz quando ouço esses depoimentos.meu filho nasceu no dia 29/10/2009 ele tinha a síndrome ,foi feito variov exames e o medico me disse que aparentemente ele tava normal somente conforme ele fosse crescendo iríamos descobrir se tinha afeto algo nele.Porem ele era cardiaco e precisa operar enquanto esperávamos a cirurgia ele teve pneumonia e anemia e não resistiu faleceu no dia 8/12/2009. Agradeço a Deus por ter me dado esse anjo hoje tenho 2 filhos que nasceram sem nada, bem saudáveis.O nome do meu anjinho era Kauan Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/02448141589815348380noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7721528936701008630.post-82375863211321617072019-02-13T16:48:36.676-08:002019-02-13T16:48:36.676-08:00Minha filha foi diagnosticada desde de bebe, mas t...Minha filha foi diagnosticada desde de bebe, mas tem uma vida nornal. Ele teve atraso na fala e no andar, falou e andou com quase 2 anos, ela tem um desequilíbrio quando corre, mas nao tem mal formação alguma. Uma coisa apenas que me preocupa e que não colocaram a válvula nela... <br />Nao sei se tem ligação mas ela esta com 4 anos r meio hoje e começou a ficar gaga. Esta no mes da ressonância vou ver o que a neuro diz. Me add em grupos se tiver 98. 982531662Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/02713527007240795973noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7721528936701008630.post-44446848965933571162018-12-15T03:15:34.453-08:002018-12-15T03:15:34.453-08:00Entre em contato comigo
6998456-6463Entre em contato comigo<br />6998456-6463Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/00332942967020267550noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7721528936701008630.post-91770292748051055922018-10-13T09:23:41.831-07:002018-10-13T09:23:41.831-07:00Saudações a todos, meu nome é Ann e estou aqui par...Saudações a todos, meu nome é Ann e estou aqui para testemunhar a sinceridade e a bondade do Dr. Uzoya. Um ótimo lançador de feitiços que me ajudou a recuperar meu marido. Meu marido se apaixonou por uma colega em seu escritório e ele me deixou e as crianças para estar com a senhora. Tudo começou como uma piada, mas fiquei chocado e deprimido quando ele se mudou com a senhora. Chorei e procurei uma solução para recuperá-lo, mas todos os meus esforços foram infrutíferos. Eu conheci tantos falsos Dr on-line que não fizeram nada, mas só foram embora com o meu dinheiro. Pensei em cometer suicídio até que minha irmã mais velha me apresentou ao Dr. Uzoya porque ela disse que não era comum e que o Dr. Uzoya a ajudou no passado. Eu rapidamente entrei em contato com o Dr. Uzoya em seu e-mail, druzoyaspiritualtemple@gmail.com. Eu narrei tudo para ele e ele consultou seus deuses em meu nome e me disse que a senhora usou um feitiço em meu marido e que tudo o que meu marido estava fazendo não estava em seus sentidos certos. Fiz tudo o que o Dr me pediu e em 7 dias meu marido espancou a moça e chegou em casa implorando por perdão. Eu o perdoei e vivemos felizes desde então graças ao Dr. Uzoya. Se você está tendo problemas com seu marido, esposa, namorado, namorada ou qualquer problema de saúde como HIV, DIABETES, ÚLCERA, CÂNCER, CURSO, CÉLULA SICKLE, entre em contato rapidamente com o Dr. uzoya em seu e-mail druzoyaspiritualtemple@gmail.com. Dê-lhe uma chance e ele trará felicidade e sorrirá ao seu rosto novamente. Eu prometo a ele que se ele puder me ajudar a recuperar meu marido, eu testificaria de seus poderes. experimentá-loannhttps://www.blogger.com/profile/17661687518651273922noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7721528936701008630.post-58558695844190069942018-07-22T11:21:14.530-07:002018-07-22T11:21:14.530-07:00Descobri na gestação com 5 meses que minha filha t...Descobri na gestação com 5 meses que minha filha tinha a síndrome de Walker. Ela nasceu dia 14/07/2018 as 13:00 faleceu as 16:30 não resistiu.ah possibilidade do meu próximo filho vir com a mesma síndrome existe um tratamento pra nós casal fazer ? Tenho 26 Anos era minha primeira filha .Desejei muito minha filha mantive a esperança a todo momento a cura dela mais infelizmente ela não resistiu .Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/11023965414225096198noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7721528936701008630.post-12651010490198319682017-05-04T18:08:09.075-07:002017-05-04T18:08:09.075-07:00Oi gostaria de me conectar com seu blog pois tenho...Oi gostaria de me conectar com seu blog pois tenho uma filha com sdwAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7721528936701008630.post-34300618239719071042016-10-05T10:51:20.117-07:002016-10-05T10:51:20.117-07:00Boa tarde! Me chamo Juliana de Jesus Aquino silva,...Boa tarde! Me chamo Juliana de Jesus Aquino silva, tenho 31 anos e sou portadora de hemiparesia com variante de dandy.walker, tive meu diagnóstico tardiamente aos 16 anos ,tive alguns percalços, mas levo uma vida quase normal hoje em dia , cursei pedagógia numa universidade estadual em Minas Gerais, mesmo tendo um defict intectual cognitivo leve ,conseguir passar por toda minha formação escolar em de nível básico em escolas normais,cursei pedagogia na Uemg universidade estadual de Minas e hoje curso letras na ufmg universidade federal de Minas Gerais, tenho dois livretos de poesia publicado tenho uma filha de 18 anos e estou me preparando para o mestrado, gostaria de manter contato pois minha pesquisa irá abordar como as universidades recebem e apoiam seus alunos portadores destas síndromes e outros deficts intectuais leves <br />ObrigadaAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7721528936701008630.post-23639771638354824812016-06-16T09:30:15.607-07:002016-06-16T09:30:15.607-07:00Olá , tenho uma filha com Síndrome de Dandy Walker...Olá , tenho uma filha com Síndrome de Dandy Walker, o diagnóstico aconteceu no quinto mês de gestação. Me desesperei, pois o médico nos disse que nossa filha poderia ter dificuldades de aprendizado, poderia ou não andar, falar, como poderia ter uma vida normal. Me preparei para recebe-la de qualquer maneira, o amor só aumentou e aumenta a cada dia. Quando descobri a má formação li o seu blog fiquei cheia de esperança é muito bom ver relatos assim, pois as pesquisas só falam em má formações severas e realmente assusta. Hoje a Theodora “nossa dádiva de DEUS” tem 10 meses, e está se desenvolvendo dentro dos padrões do desenvolvimento de uma criança não sindrômica. É linda, esperta, nosso milagre, nossa vida! Pais e mães acreditem, rezem e perseverem, um abraço a todos.Josianenoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7721528936701008630.post-58344040450190667692016-03-18T12:27:41.946-07:002016-03-18T12:27:41.946-07:00Deus os abencoe sempre!!!!Deus os abencoe sempre!!!!Andreahttps://www.blogger.com/profile/06952364320190256718noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7721528936701008630.post-2450537519850522232016-02-05T10:21:10.213-08:002016-02-05T10:21:10.213-08:00Olá Adriana, o testemunho da Mariana tem fortaleci...Olá Adriana, o testemunho da Mariana tem fortalecido a fé de muitas pessoas que assim como estou lendo e li também demais comentários, muitos deles que tbem relatam que a criança com sdw está se desenvolvendo normalmente...continue nos contando e que as pessoas que estão vivenciando tbm possam contiNuar, estão ajudando muito.<br /><br />Muita saúde pra Mariana, Deus abençoe!Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/10218535489618012672noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7721528936701008630.post-79259912181126871692015-09-29T05:23:38.489-07:002015-09-29T05:23:38.489-07:00Olá Alexandre, estive ausente do blog por um bom t...Olá Alexandre, estive ausente do blog por um bom tempo, por varios problemas, mas pretendo retornar com as postagens, a Marianna esta bem, já com 15 anos, ano passado passou por mais uma cirurgia, mas isso vou contar adiante nas postagens, gostaria de estar recebendo a historia de vcs com a Ângela, se puderem me enviem e ela sera postada tbm no blog.<br />AbraçosAdriana Pavani Alonsohttps://www.blogger.com/profile/16418562036072491559noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7721528936701008630.post-79678830279951152942015-06-02T18:10:58.515-07:002015-06-02T18:10:58.515-07:00Olá, minha esposa e eu estamos emocionados com a h...Olá, minha esposa e eu estamos emocionados com a história da Marianna, pois temos uma menina chamada Ângela Maria, com 8 meses, que tem SDW. No caso dela foi diagnosticado na gestação e até agora ela teve um desenvolvimento normal. Ela tem um hemangioma facial grande que toma quase metade do rostinho e isto estava sendo tratado por um dermatologista como um caso distinto da síndrome, só agora soubemos que se trata de uma variável e não sabemos qual o tratamento para o hemangioma. A Ângela faz fisioterapia desde os 4 meses, aparentemente não tem sequelas psicomotoras. Ela é um presente de Deus em nossas vidas, uma menina muito esperta e feliz, vive sorrindo.Alexandrenoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7721528936701008630.post-19354742507400770762014-11-22T09:16:25.283-08:002014-11-22T09:16:25.283-08:00como vai a MARINA HOJE DEPOIS DE TANTO TEMPO, PERG...como vai a MARINA HOJE DEPOIS DE TANTO TEMPO, PERGUNTO PQ ME INTERESSEI PELO ASSUNTO E TORÇO PARA QUE TD ESTEJA BEM.<br />MEU FILHO TBM TEM, UMA VARIANTE DA SÍNDROME, ESTÁ BEM E ATÉ AGORA NÃO APRESENTOU NADA QUE EU TIVESSE QUE ME PREOCUPAR , EL FEZ UM ANO EM OUTUBRO.Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/03227456149861114838noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7721528936701008630.post-33595524454659161572014-10-10T20:49:25.208-07:002014-10-10T20:49:25.208-07:00Olá, minha irmã esta com 4 meses e 5 dias de gesta...Olá, minha irmã esta com 4 meses e 5 dias de gestação e ela foi diagnosticada com síndrome de dandy walker e estamos totalmente desorientado, eu gostaria de saber se todos os bebês que nascem com a síndrome tem hidrocefalia também ? E se a síndrome causa deformação no rosto ou é só a hidrocefalia que causa ? E se todos os bebê tem que colocar a válvula quando nasce ? E se os bebê andan normalmente e falam e queria saber quais os sintomas nos casos mais raros <br />Obrigado !!!!Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7721528936701008630.post-50702218014761734862014-06-06T06:33:25.128-07:002014-06-06T06:33:25.128-07:00Quem Tem a síndrome Danty walker é considerado def...Quem Tem a síndrome Danty walker é considerado deficiente físico pelo INSS??Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7721528936701008630.post-87305966135979358862014-06-01T03:43:36.508-07:002014-06-01T03:43:36.508-07:00Minha filha tem 14 anos. Não colocou derivação. É...Minha filha tem 14 anos. Não colocou derivação. É COMPLETAMENTE normal. Tenham fé. Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7721528936701008630.post-40484887422282648232014-03-06T03:15:36.386-08:002014-03-06T03:15:36.386-08:00OI CArla... venho humildemente convidá-la para par...OI CArla... venho humildemente convidá-la para participar do nosso grupo no facebook, com sua história vc vai poder ajudar muitas mãezinhas de anjinhos com essa sindrome lá. Posso contar com vc? BJos e te espero por lá.... https://www.facebook.com/groups/maesdeportadoresdaSDW/Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/07454758695493691689noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7721528936701008630.post-27751824305556625032014-03-06T03:12:32.831-08:002014-03-06T03:12:32.831-08:00https://www.facebook.com/groups/maesdeportadoresda...https://www.facebook.com/groups/maesdeportadoresdaSDW/... Convido vc para participar do nosso grupo.... Para trocarmos experiências e ajudar ... ainda mais seu filho tendo uma vida normal ajudaria muitas mãezinhas que acham que seu filho não podem ter vida normal... Bjo e espero por lá.... Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/07454758695493691689noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7721528936701008630.post-5963979702209593312014-03-06T03:09:07.889-08:002014-03-06T03:09:07.889-08:00Pela experiência que tive de minha filha ser diagn...Pela experiência que tive de minha filha ser diagnosticada com SDW, resolvi criar um grupo no facebook chamado MÃES DE PORTADORES DA SINDROME DE DANDY WALKER. Onde trocamos nossas experiências e dúvidas. Tem me ajudado muito.... https://www.facebook.com/groups/maesdeportadoresdaSDW/.... Quem quiser conhecer e entrar, sejam bem vindasAnonymoushttps://www.blogger.com/profile/07454758695493691689noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7721528936701008630.post-60157583141895123872014-03-06T03:05:35.843-08:002014-03-06T03:05:35.843-08:00Olá Adriana... adorei seu blog.... me ajudou muito...Olá Adriana... adorei seu blog.... me ajudou muito. Fiquei desorientada quando minha filha foi diagnosticada com SDW... e o seu blog foi que me ajudou muito e muito mais do que isso, me tranquilizou.... Desejo que Deus abençoe vc, sua sobrinha linda e toda sua família e muito obrigada.... BjosAnonymoushttps://www.blogger.com/profile/07454758695493691689noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7721528936701008630.post-44482027811170268832014-01-18T06:40:30.323-08:002014-01-18T06:40:30.323-08:00Olá sou a mãe da Marianna, no facebook temos a Com...Olá sou a mãe da Marianna, no facebook temos a Comunidade Dandy Walker Brasil onde trocamos informações. <br />Katia ALonsohttps://www.blogger.com/profile/16759328124110184544noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7721528936701008630.post-20616067915204003152014-01-17T11:36:34.708-08:002014-01-17T11:36:34.708-08:00Olá, me chamo Lisa.. estou gestante de 29 semanas ...Olá, me chamo Lisa.. estou gestante de 29 semanas é minha primeira gestação..... eu descobri que minha bebezinha esta com Dandy Walker.. meu mundo caiu.. pesquisei na internet e só apareceu coisas ruins sobre essa doença até então desconhecida.. hj sozinha em casa resolvi pesquisar mais uma vez e vi esse blog, resolvi então entrar e ver o que poderia me dizer sobre essa doença.. me senti um pouco aliviada.. essa historia me emocionou muito.. e creio em Deus que Marianna é um milagre Divino.. assim como creio todos os dias que minha Helena também será um milagre Divino... Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7721528936701008630.post-23430126572275266892014-01-13T05:13:42.285-08:002014-01-13T05:13:42.285-08:00Olá a todos!
Estou para postar algo neste Blog, fa...Olá a todos!<br />Estou para postar algo neste Blog, faz um tempo, conversei com a Adriana autora do Blog uma pessoa pelo que percebi muito Humana entre outras características, enfim, tenho uma filha de dois anos com síndrome de Dandy Walker.Quando minha mulher estava com cinco meses de gestação foi diagnosticado a síndrome, como todos falam quando isso acontece com a pessoa é que nunca imaginamos que poderia acontecer com a gente e porque isso aconteceu comigo e o mundo acaba., a pergunta é: Porque não poderia acontecer comigo e poderia acontecer com o próximo?..... Não somos melhor que ninguém e isso não é problema algo, antes de minha filha Nicole nascer eu não dormia direito chorei muito, mas quando ela nasceu, meu Deus que menina linda, alegre deve algumas dificuldades, mas já estão sendo superadas aprendeu a andar com 1 e 6 meses, hoje tem dois anos não fala ainda, mas tudo tem sua hora e fico muito feliz de coração por ela fazer parte de minha vida, levo uma vida normal com ela, todos os meus amigos adoram a.<br />Portanto, muitas nos preocupamos não pela dificuldade da criança as barreiras que ela terá que passar, porque isso os pais estando junto, não existe barreira, e sim deixar de nos preocupar o que as pessoas a sociedade vai pensar, temos uma vida só e temos a obrigação de nos divertir e divertir nossos filhos da melhor forma possível, confesso que pensei que seria uma barra muito grande, mas não é fiquem tranquilo. <br />joséhttps://www.blogger.com/profile/17080574493157460328noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7721528936701008630.post-18465131165598505252013-07-05T21:29:07.760-07:002013-07-05T21:29:07.760-07:00Nossa fico feliz com sua historia. Quando tinha 18...Nossa fico feliz com sua historia. Quando tinha 18 anos engravidei e descobri que meu filho tinha SDW na cidade que moro não há recursos,fiz tudo que pude por ele mas ele faleceu com 1 mês e 18 dias.O caso dele era grave pois também havia problemas no rins e no coração. Faz 4 anos que ele faleceu. Parabéns a todos pela força e pela graça de poder criar essas crianças tão especiais e importantes em nossas vidas, pois tudo que queria era meu filho aqui comigo. Hoje tenho outro filho que nasceu sem nenhum problema.Abraço a todos e que Deus ilumine suas vidas e de seus filhos e parentes.Anonymousnoreply@blogger.com